Titias(os), sou a Ísis e preciso de 2,1 milhões de dólares.
A Ísis nasceu no dia 03 de agosto de 2019 na cidade de Torres/RS, pesando 3,375 kg e com 48,5 cm, chegou aplaudida pelos familiares e até mesmo pela equipe médica que há meses não via uma recém-nascida responder tão bem aos sinais e testes nos primeiros momentos de vida. Em um sábado que marcaria para sempre a vida de nossa família com muita expectativa, alegria e, principalmente, muito amor, tudo indicava que nossa filha estava saudável e forte.
No entanto, recebemos a notícia mais devastadora de nossas vidas no dia 03 de dezembro de 2019, Nossa pequena Ísis, através de exames de eletroneuromiografia e sangue, recebeu o diagnóstico devastador de uma raríssima doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME.