E se precificassem a vida da sua filha?

É uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para nossa doce Ísis.

A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses nossa filhinha foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo!

Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento só estará disponível para nossa Ísis na primeira quinzena de março! O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose! Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 2,1 MILHÕES DE DÓLARES e só pode ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida.