Olá pessoal. Viemos contar uma boa notícia para vocês, a Ísis foi sorteada e aprovada no exame para receber o Zolgensma. Para saber mais detalhes, acompanhe a Ísis pelo Instagram @ame_isis.

Titias(os), sou a Ísis e preciso de 2,1 milhões de dólares.

A Ísis nasceu no dia 03 de agosto de 2019 na cidade de Torres/RS, pesando 3,375 kg e com 48,5 cm, chegou aplaudida pelos familiares e até mesmo pela equipe médica que há meses não via uma recém-nascida responder tão bem aos sinais e testes nos primeiros momentos de vida. Em um sábado que marcaria para sempre a vida de nossa família com muita expectativa, alegria e, principalmente, muito amor, tudo indicava que nossa filha estava saudável e forte.

No entanto, recebemos a notícia mais devastadora de nossas vidas no dia 03 de dezembro de 2019, Nossa pequena Ísis, através de exames de eletroneuromiografia e sangue, recebeu o diagnóstico devastador de uma raríssima doença genética chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME.

AME Ísis - Titias(os), sou a Ísis e preciso de 2,1 milhões de dólares.
AME Ísis - O que é AME?

O que é AME?

É uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para nossa doce Ísis.

A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses nossa filhinha foi diagnosticada com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo!

Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza, esse mesmo medicamento só estará disponível para nossa Ísis na primeira quinzena de março! O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose! Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 2,1 MILHÕES DE DÓLARES e só pode ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida.